«Плакать нет времени!» – Милана Круглова рассказала о своей любви к Елисею, которая сильнее его диагноза…

Мама Елисея Круглова Милана поделилась с корр. РИА Биробиджан своими впечатлениями о том, как воспитывать «особого ребенка», о том, какую помощь оказывают в сборе средств жители региона, а также о подозрениях, которые вызывают у жителей Еврейской автономной области просьбы о помощи.

«ОСОБЫЙ РЕБЕНОК». Как часто мы слышим эту фразу, но никогда не задумываемся всерьез о её значении. На самом деле, «особый» не только ребенок, скорее вся семья становится особой с появлением такого малыша. И каждый может нести это «звание» по-разному, но все переживают одинаковые эмоции, особенно в начале. Ведь жизнь раскалывается на «ДО» и «ПОСЛЕ». И не все способны пройти такое испытание. Многие опускают руки, смирясь с диагнозом, а кто-то борется, сопротивляется и, наверное, это самый трудный путь…

«Бороться всегда тяжело, а когда борешься за здоровое детство своего ребёнка - это вдвойне тяжелее. Ведь, именно мама становится главным реабилитологом для своего ребенка, причем не от хорошей жизни — других кандидатов на эту роль просто нет. Но трагедия вовсе не в том, что детям с ДЦП не помогают. Напротив, центров реабилитации, в том числе и платных, много! Но врача, который вел бы его постоянно, из года в год - нет. В нашем случае, центр «Адели» был выбран не просто, не по собственному хотению... Бывает, ребенок ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новой команды специалистов. А эти специалисты чаще всего не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлой реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. Поэтому менять реабилитационные центры, как перчатки – не наш вариант, да и другие отсутствуют…» - поделилась мама Елисея, нуждающегося в средствах на лечение Милана Круглова.

У каждого малыша с ДЦП свой путь к детству, своя история борьбы, победы и поражения. Наверно кошмар каждой матери видеть больным своего ребёнка, знать, как помочь и не иметь возможности это сделать.

«Это состояние невозможно описать словами… Не каждый понимает, насколько тяжело, ежедневно просыпаясь, видеть своего ребенка, которого так ждала и так любишь, "НЕ ТАКИМ"!!! Он "не такой", ему постоянно нужна помощь! Его нельзя вот, так взять и вылечить за несколько дней! Это труд! Очень тяжелый и долгий! И, как это не банально, все зависит от денег, огромных средств для квалифицированных реабилитаций, которых к сожалению, у нашей семьи просто НЕТ!!!» В некоторых случаях таких реабилитаций нужно не одна и не две, и даже не десять. Это не разовая акция «Напрячься всеми силами, все продать/занять денег/взять кредит и спасти ребенка, сделав ему операцию». Это марафон на долгие годы! И каждый раз терзают мысли, а сможем ли мы? Успеем ли? Ведь время наш враг! Вот так и бежим наперегонки с болезнью, попутно преодолевая различные трудности. И в этой борьбе нет компромиссов, с болезнью нельзя договориться. Как бы ни было трудно, мы должны идти вперёд, ради нашего Елисея, ради его будущего, нашей заветной мечты. И даже когда опускаются руки, наворачиваются слезы от бессилия, продолжаешь карабкаться вверх и тащить за собой своего драгоценного малыша, чтобы подарить шанс на детство» - Милана Круглова рассказала, каково это - растить и воспитывать ребёнка с заболеванием ДЦП, сообщает корр. РИА Биробиджан.

Корр. РИА Биробиджан: «Психологи утверждают, что мамы "не таких" детей раздражительны, агрессивны, недоброжелательны и несдержанны…»

«Мне действительно говорят, что я чересчур агрессивна, многие из тех, кто читал мой личный инстаграм. - подтверждает Милана. - Наверное, надо выплеснуть обиду, которая внутри. Эти взгляды на улице... А вопросы типа: «Почему ты его в интернат не отдала?» или «Может было бы лучше, если бы ты похоронила его вместе с братом?» - Когда я впервые об этом услышала, разревелась и не смогла ничего ответить, - вспоминает Милана. — «А сейчас отвечаю: «Пока я жива, Елисей будет со мной!» Да, меня пытались поддержать и подруга, и муж, но сердцу не прикажешь. Я плакала по ночам и стоя у кювеза Елисея в реанимации, но в один момент просто поняла: «Если не я, то никто моего ребёнка не поставит на ноги». Поняла, что надо быть сильной!» , — отмечает Милана.

Меня оскорбляет, когда меня жалеют. Но главное, мне все время страшно за Елисея, что его обидят! Но пока проблемы возникают только у взрослых и только со мной… После первой реабилитации, были разговоры, что на собранные средства мы покуражились в Европе и вообще мы не имеем права отдыхать и даже тратить деньги куда-либо, если у нас открыт сбор! Вот и скажите мне, как после таких ложных выводов и мнений, не стать агрессивной? А до этого я 35 лет воздухом питалась и за пределы Биробиджана не выезжала! 

Я вообще считаю, что такие слухи и сплетни – одна из причин, по которой наш сбор средств почти стоит… Их вообще множество и я много об этом пишу в инстаграм на своей и Елисея странице, многим в Директ, оставляю комментарии к чужим публикациям, пытаясь привлечь как можно большую аудиторию из отзывчивых и неравнодушных. Но в большинстве случаев, получаю отказы в виде молчания… И не только на просторах интернета, но и в реальной жизни: «Спасибо, не надо…»; «Нет» и даже «Кто бы мне помог…»

Как тяжело это осознать, что реабилитация под угрозой срыва!»

Бороться всегда тяжело! И в этой тяжелой борьбе Елисею с мамой не справится без помощи. Чудеса творят люди! Люди любят помогать. Но всегда хочется оказывать помощь другим так, чтобы быстро увидеть максимальный результат. Поэтому люди легко жертвуют, например, на операцию, которая спасет жизнь. А вот собрать средства в помощь «тяжелому» инвалиду или ребенку с детским церебральным параличом гораздо сложнее, хотя эти люди тоже остро нуждаются в поддержке. Но, увы, никакая помощь не сможет сделать их здоровыми, и многих жертвователей останавливает именно это.

«Вылечить» от ДЦП ни Елисея, ни других детей не получится. Но у каждого из них может быть счастливое детство! Елисей ждет именно Вашей помощи! Самые простые обычные люди, у которых отзывчивая душа и доброе сердце!

Приглашаем предпринимателей и самозанятых, с отзывчивыми душами и добрыми сердцами, принять участие в сборе средств для Елисея Круглова, в виде материальной поддержки или проведение различных акций и лотерей.

РЕКВИЗИТЫ для помощи:

Реквизиты электронных кошельков и банковских переводов, привязаны ТОЛЬКО к номеру: +79241510876 или на имя Миланы Андреевны К.

АЛЬФА-БАНК: карта 5559 4927 0297 2905

СБЕРБАНК: перевод через смс на номер 900 или через "Сбербанк-Онлайн" - на номер: +79241510876

Карта на имя мамы - Кругловой Миланы Андреевны.

#riabir #новости #ЕАО #Биробиджан #помощь #благотворительность

Фото из архива Миланы Кругловой